Meus lindos e minhas lindas!
Hoje é terça-feira! E eu resolvi escrever sobre um assunto que bombou essas semanas. O famoso Ice Bucket Challenge, que para nós, brasileiros, se tornou O Desafio do Gelo.
O motivo de eu entrar nesse assunto é ter uma irmã ESPECIAL, ela não possui a ELA, mas sim uma outra síndrome… A Síndrome de Cornelia de Lange. Mas falaremos disso depois ;).
O famosos desafio foi criado para arrecadar dinheiro para pessoas que possuem a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), provocada por uma degeneração de alguns neurônios no cérebro e na medula espinhal.
O resultado dessa degeneração é fraqueza muscular, endurecimento de músculos, perda de sensibilidade… Resumindo, a pessoa não consegue realizar tarefas básicas, como por exemplo, pentear o cabelo. É uma doença que não possui cura e seu tratamento é baseado em fonoaudiologia, fisioterapia e acompanhamento com nutricionistas.
Atualmente existem estudos para pesquisar a ação tóxica do glutamato e uma possível reversão do quadro com terapia gênica. E por esse motivo, além do grande gasto com profissionais para manter o paciente bem… É que foi proposto o Desafio do Gelo.
Nos EUA, foi arrecado US$ 15,6 milhões no período de 29 de julho a 18 de agosto. O que é muito bom. No Brasil os valores foram bem menores e até há boatos de algumas pessoas e artistas realizando o desafio e não doando para a instituição. =S
Navegando na internet pude ver pessoas reclamando do gasto de água (que possivelmente vá faltar em São Paulo), e essa também é uma causa que devemos nos preocupar. Mas devemos nos lembrar que a proposta do desafio era…."Doar uma quantia em até 24 horas OU tomar o banho gelado". Então, vamos tentar não manchar uma ação positiva. Não vamos julgar quem quis tomar o banho gelado, mesmo que a pessoa tenha doado.
Afinal, devemos tentar ajudar os estudos progredirem. E se o desafio ajudar isso… Já é um grande avanço. Não somente para as pessoas que sofrem desse problema… Mas para a família, que com certeza sofre até mais.
E isso, muitas vezes esquecemos de mencionar. É difícil tomar conta dessas pessoas, assim como é difícil cuidar de qualquer criança ou adulto que sofra de algum problema, de alguma síndrome ou de algum distúrbio psiquiátrico.
Eu perdi as contas de quantas vezes tive que explicar o que a minha irmã tinha. Muitas vezes, tive que explicar até para médicos e enfermeiros! Eles…simplesmente não conheciam a Síndrome.
A Síndrome da minha irmã tem alguns comportamentos AUTISTAS, além disso, tornam-se agressivo com facilidade. Também apresentam TOC (transtorno obsessivo compulsivo), são hiperativos e podem apresentar problemas congênitos no coração, além do refluxo gastrointestinal… Como eu falo… É um combo de problemas.
Posso falar com toda a certeza… Minha irmã é feliz! Todos fazem o que ela quer, super mimada. O outro ponto que posso dar certeza… Que todos de casa… se desesperam, quase sempre.
Minha irmã não fala, então quando ela sente dor e fica agressiva, temos que tentar entender o que esta acontecendo, onde é a dor e o porque dela. O que nem sempre é fácil, algumas das vezes é impossível. Nesses momentos, o sentimento de impotência, é muito grande.
Mas, não é só esse o problema. Tem noites que minha irmã, resolve não dormir. Os medicamentos não fazem efeito e ela canta a noite toda, fica acordada por 24,48,72 horas. Quando ela esta cantando e brincando, não tem problema. Mas existem noites que ela esta brava, irritada e nada a acalma. É desesperador… Nós não conseguimos acalma-la, e isso doí. Doí não saber o que fazer, é cansativo não dormir e ter que ir trabalhar no dia seguinte.
A Patty teve TOC, e o TOC dela se resumiu em NADA entrar pela boca, ou seja, ela não se alimentava. De 40 kg, ela chegou nos 20 kg, a médica pediátrica falou que "quem sente fome, come" e por isso ela voltaria a comer… Não preciso explicar que ela não voltou e o caso dela se agravou…E muito! O resultado… Sonda nasogástrica!
Uma luz nos iluminou e encontramos no Hospital das Clinicas um psiquiatra que sabia o que era aquela Síndrome, não só conhecia… Ele sabia quais medicamentos podiam ajudar o caso dela. Foi uma luz no fim do túnel!
Foi um longo tratamento com psicólogos, nutricionistas, psiquiatra e fonoaudiologos… Precisamos de determinação, de manter a cabeça no lugar e estar lá. Minha irmã saiu dessa, depois de dois anos, ela voltou a se alimentar pela boca e hoje voltou a pesar 40 Kg! Mas, para a minha família, aquela foi uma época horrível. Não dormíamos, estávamos todos cansados. Era nítido ao olhar para qualquer um de casa, o quão tristes e impotentes nos sentíamos.
Não é fácil ser mãe, irmã, pai, avos de uma criança/adulto especial. É cansativo… Nada que fazemos é suficiente, sempre terá uma pessoa para dizer que você não se importa, caso você deixa essa pessoa em casa (com alguém olhando) e vai espairecer no shopping. Sempre você irá olhar para a pessoa e se perguntar…
- Está sendo o suficiente?
- Eu errei?
- Eu fiz tudo o que ela precisava?
- Será que ela esta com dor?
- Será que ela vai viver mais que eu?
- E se viver…como será a vida dela depois de eu partir?
Mas temos que levantar a cabeça, sacudir a poeira e encarar o mundo. Fazer o que esta em nosso alcance… E se no nosso alcance esta em pedir ajuda por meio de um desafio. Devemos fazê-lo! Sem medo de ser julgado, devemos desafiar as pessoas e fazer com que atravesse fronteiras. Ter o Bill Gates se molhando, ter o Faustão doando dinheiro, mesmo que se recusando a tomar banho de água fria…São feitos incríveis para aquelas pessoas. Eles conseguiram se fazer ouvir, conseguiram ajuda! E isso, não tem preço!
Ah! A Patty?
Ela esta bem, esta com 40 Kg, sem sonda e tem dormido ultimamente. Próximo passo é tentar fazê-la ter um convívio social maior! =]
XoXo,
Babs
